عمومی

اصفهان در رتبه هفتم بیماری‌ تالاسمی قرار دارد/ دغدغه کمبود دارو – خبرگزاری آنلاین | اخبار ایران و جهان

به گزارش خبرنگار آنلاین، یونس عرب عصر دوشنبه در نشست خبری همایش سراسری مدیران انجمن های تالاسمی در اصفهان تشریح کرد: این همایش سه روزه با حضور مدیران عامل 47 انجمن و مهمانان ویژه برگزار شد. رئیس اداره فرآورده های بهداشتی، رئیس آزمایشگاه های مرجع غذا و دارو، کنترل مواد غذایی، دارو و تجهیزات پزشکی مهدی انصاری و کارشناسان تالاسمی وزارت بهداشت و مدیر عامل انتقال خون ایران دیدار می کنند. اصفهان از پایگاه انتقال خون بازدید خواهد کرد.

این همایش سال هاست که در شمال کشور برگزار می شود و امسال نیز در اصفهان برگزار می شود.

غربالگری اجباری تالاسمی قبل از تولد

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران یکی از اصلی ترین فعالیت های این انجمن است: غربالگری اجباری تالاسمی قبل از ازدواج یکی از مهم ترین مراحل در تشخیص تالاسمی است. جزئی اگر این کار انجام شود و ازدواج کشف شود از آن جلوگیری می شود.

وی خاطرنشان کرد: تا سال 76 سالانه 1200 مورد تالاسمی متولد می شد و امسال این تعداد به 150 بیمار کاهش یافته است که البته بیشتر این بیماران از استان های جنوبی هستند و به دلیل فامیلی و ازدواج های ثبت نشده افزایش می یابد.

ویژگی تالاسمی در سال 1976

یکی دیگر از اقدامات موثر این انجمن، ورود این بیماری به گروه بیماری های خاص است و افزود: این بیماری از ابتدا تا پایان زندگی فرد بیمار ادامه دارد و هزینه های قابل توجهی را به همراه دارد، بنابراین باید در این گروه قرار گیرد. بیماری های هموفیلی و دیالیز باید به طور کامل پوشش داده شود.

وی ادامه داد: سن مرگ و مار این بیماری در دهه شصت به سن 15 تا 16 سالگی رسید، اما با گذشت زمان و با تلاش و آگاهی اعضای انجمن، مدیر عامل انتقال خون، اصطلاح تالاسمی را وداع گفت. دارو به موقع

تامین دارو بزرگترین دغدغه بیماران تالاسمی است

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره مشکلات ارائه دارو به بیماران تالاسمی گفت: از اردیبهشت 97 با بازگشت تحریم های آمریکا و علاوه بر آن به ویژه در دوران کرونا با سازمان تغذیه و درمان مشکل داشتیم.

وی افزود: بیشترین نگرانی تامین داروی مورد نیاز در هنگام انتقال خون و ایجاد تعادل در مقدار زیاد آهن و دفع آن است که در صورت تامین نشدن دارو، آهن در بدن تجمع می یابد و در مدت زمان سه تا دو نفر آهن در بدن تجمع می یابد. ماه ها.” سال منجر به مرگ می شود.

ما 1400 داروی اول را دریافت نکردیم

عرب ها دارو تجویز می کنند AHANZDA او گفت که از اوایل دهه 1400 به آنها نرسیده بود.

وی گفت: آمار سازمان غذا و دارو نشان می دهد که کمتر از 1.5 میلیون دارو از 4.5 میلیون داروی تجویزی تحویلی به بیماران با تعداد بیماران موجود تا زمان تحویل دارو به بیمار مطابقت ندارد.

عوارض جانبی داروهای داخلی را گزارش کنید

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه جان و مرگ بیماران تالاسمی وابسته به دارو است، گفت: در ایران و خارج از کشور به دلیل کمبود ارز از سوی سازمان غذا و دارو، تامین دارو با مشکل مواجه است، این داروها مستقر هستند.

وی ادامه داد: عوارض داروهای داخلی تشریح شده و نحوه انعکاس این کمبودها و عوارض دارو به بیماران آموزش داده می شود و سازمان غذا و دارو اعلام می کند که هیچ عارضه ای ندارد.

عرب خاطرنشان کرد: سازمان غذا و دارو گزارش علمی در مورد این عوارض از سوی پزشکان دریافت نکرده و از مشکل اطلاعی ندارد.

تلفات ناشی از کمبود دارو افزایش یافت

وی در خصوص آمار فوتی ها نیز گفت: از اردیبهشت 97 تاکنون تقریباً 570 بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده اند و بیش از 7 هزار بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو به شدت مجروح شده اند که منجر به فوت شده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: از هزار و 400 بیمار تاکنون 170 بیمار جان خود را از دست داده اند. مار به 200 می رسد و هر چه بیشتر وقت بگذاریم شرایط بحرانی تر می شود.

وی گفت: این انجمن توسط بیماران اداره می شود و به صورت کنسرسیوم تاسیس شده و در تلاش هستیم تا خیریه ویژه ای برای این بیماران داشته باشیم.

اصفهان رتبه هفتم تالاسمی را دارد

عرب خاطرنشان کرد: اصفهان در بین بیماران تالاسمی رتبه هفتم را به خود اختصاص داده و نمونه موفقی از مهربانی اهداکننده در این زمینه توسط انجمن تالاسمی اصفهان است.

وی درباره تعداد کل این بیماران گفت: 23 هزار نفر در کشور مبتلا به تالاسمی ماژور، متوسط ​​و شدید و جزئی و تالاسمی داسی شکل است و همه تحت پوشش انجمن هستند و استان سیستان و بلوچستان یک هفتم جمعیت را تشکیل می دهد و به عنوان دومین استان از مازندران پیشی می گیرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: گاهی اوقات تالاسمی اصفهانی مهاجر بودن باعث افزایش تعداد بیماران می شود و خطای آزمایشگاهی نیز رخ می دهد.

دکمه بازگشت به بالا